关注中国脊柱裂与脑积水儿童和成人网络会议暨研讨会在京举行

2013-06-09
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图为中国脊柱裂与脑积水儿童和成人网络会议暨研讨会开幕式

图为中国脊柱裂与脑积水儿童和成人网络会议暨研讨会开幕式

6月3日至5日,由中国残联和国际脊柱裂与脑积水联合会共同主办的关注中国脊柱裂与脑积水儿童和成人网络会议暨研讨会在京举行。卫生部、疾控中心,在京相关国际组织、医疗机构、大专院校、残联系统、脊柱裂与脑积水患者代表共200多人出席了会议。

中国残联康复部主任尤红、国际脊柱裂与脑积水联合会主席皮埃尔·马赫丹斯以及中国康复研究中心主任李建军参加了开幕式并致词。在研讨会中,来自国内外的24位专家就脊柱裂与脑积水疾患的成因、预防、干预、康复治疗,尿控管理等方面进行了认真的研讨;就脊柱裂与脑积水患病人群救助现状、需求和存在的障碍进行深入的分析;明确即将建立的服务网络中每个人应起到的作用;就长期跨学科救助脊柱裂与脑积水患病人群的方式方法与未来的合作达成共识。

脊柱裂是由于出生缺陷导致严重肢体残疾或婴儿死亡的一常见的先天畸形。它的发病率约为1/l 000,并且多并发脑积水等疾病,并发率为85%。是世界上发病率最高的先天性疾病之一,该疾病病程时间长、治疗困难,给患者身体经济上带来很大负担。但我国对于脊柱裂和脑积水的人群的康复需求还不明确,没有建立起此种疾病的预防、康复体系。针对目前此种现状,如何开展多学科合作,规范相应的救助标准已成为目前亟待解决的问题。此次工作会议与研讨会为脊柱裂和脑积水人群以及从事脊柱裂与脑积水防治和政策制定工作的社会各界人士建立起一个高效的服务网络。

会议期间,中国残联副主席吕世明在残联机关会见了脊柱裂与脑积水联合会主席一行。世明主席对于脊柱裂与脑积水联合会的工作做了充分肯定,同时介绍了中国残联职能及未来可能合作的方向。双方还就共同关心的问题交换了意见。

中国残联康复部、国际部、沈阳残联以及脊柱裂与脑积水联合会中国办公室的负责同志参加了会见。

 

 

来源:中国残联国际部

 

 

 

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